もやもや病検査⑤脳血流シンチ（負荷時）
前回のお話はこちら
続いて脳血流シンチグラフィ（負荷時）です
以前の安静時は通常時の血流量、負荷時はダイアモックスという薬を注射してわざと血流を増加させたときの血流量を調べます
通常はダイアモックスを入れれば脳の血流量が全体的に増加します
もやの患者は脳の虚血気味な血管が血流を増やそうと頑張って、普段から拡張しきっているので、この薬を入れても血流が増えないどころか他の健康な血管が拡張して虚血気味の血管の血流が奪われてしまうと言う盗血（スチール）現象が起きるということらしい
ダイアモックスは稀に重篤な副作用を引き起こすらしく、過去約20年間で数名亡くなられた方がいると説明されて同意書にサインしたのでびびってましたが無事生きてます
ただ、ムカムカするような不快感と、顔の火照り、口と手の痺れが数時間続くという副作用に気持ち悪くなりました
前回のアンギオに続き、またやりたくない検査ランキング2位です
これで2泊3日の検査入院は終了！
続いて気になる検査結果のお話
もやもや病検査④アンギオ
前回のお話はこちらから
前回投稿が正月休みだったのでだいぶ間が空いてしまいました
結局コロナは1週間程度で治りました
腹筋が痛くなるほどの咳だったけど病気が分かったきっかけみたいな酷い頭痛は起きなくて本当よかった
実は更新しなかったこの2ヶ月の間に入院と手術をして、現在は自宅療養中（それも後数日で終わる）と言う状況です
これまでダラダラ書きすぎた感があるので、もうちょい簡潔に書いていこうと思います
あ、仕事は休職していますが買い物に行ったり友達と食事に行ったり、普通に生活できています
では今回はアンギオのお話
太い血管からカテーテルを入れて脳に向かう頸動脈まで進めて、造影剤で血管の形や血液の流れを見るという検査ですが、3日間の入院でこれが一番しんどかったです
まず前日の夜9時以降食事禁止
夕食（これが健康的な量なのか少ない！食べ足りない！）は7時には済んでしまうので、持参した甘栗むいちゃいましたを2時間かけて食べた
で当日は朝6時以降飲水禁止
病名がついた時点から毎朝飲んでる薬を飲むために水を飲んだら看護師さんに「はい、飲みましたね。これ以降は飲まないでください。」
と言われた すごく厳しい
後で知ったけど血管造影検査は造影剤の副作用で嘔吐したとき窒息しないように絶食するのが基本らしい
全身麻酔する手術だけじゃないんだ…
そしておむつ装着
本当はT字帯っていうふんどしみたいなのを付けるんだけど、生理だと言ったら介護用のおむつを渡された
そして朝9時半に呼ばれて検査室へ
ドラマで見る手術室みたいな部屋に歩いて向かうと自分で検査台の上に乗る
先生と看護師3人くらいに囲まれる中おむつをずらされた
鼠蹊部に局所麻酔をされるのだがこの注射が痛い
その後太いカテーテルをその穴へススーっと入れられる
時折先生がトンカチみたいな器具でカンカン打ちながらカテーテルを進めていく
麻酔が効いてるので痛くはないけど骨に響く感じがして怖かった
そしてカテーテルが多分首くらいまで届くと造影剤が流し込まれる
「顔の右側が熱くなりますよー」と言われた次の瞬間
本当に顔の右半分がボワッと熱くなって目の前に火花が散ったみたいに見えてなんとも言えない気持ち悪さがした
度数の高いアルコールを飲んだ時に喉がカーっとなるような感じで、膀胱も熱くなったのでおしっこを漏らしたのかと錯覚した
その後もいろんな場所が熱くなるたびに写真を撮られて終了
先生が刺した傷口を止血するのだが、わいの鼠蹊部を全体重をかけた親指で15分くらいぎゅっと押し続けるというアナログな方法だった
その後大人４人がかりで仰向けのまま担架に移されて、迎えにきた看護師さんに引っ張られ病室へ帰還
ここから4時間安静
寝返りも脚を動かすのも禁止、水を飲むのも禁止でまずは2時間安静
だんだん腰が痛くなってくる
全く身動きの取れない状態で仰向けになり続けるのはこんなに辛いのか
これが行き過ぎると床ずれになるんだろう
辛すぎてこっそりカテーテルを入れたほうの右脚を動かさないようにしてもぞもぞ動いて耐えた
2時間後、ベッドの頭を20度起こして水を飲む許可が下りた
腰が痛すぎてこれだけでもありがたかった
そして久々の水！
安静中のトイレはおむつにしないといけないのが絶対に嫌だったので、がぶ飲みしたかったが我慢した
検査前からクロピドグレルという血をサラサラにする薬を処方されていたので血が止まりにくくなっていて、カテーテルの穿刺部は2週間くらい痣ですごい色になっていました
（場所的に載せられないのが残念）
更に2時間経ってようやく安静が解除！
傷口が痛むけど歩ける幸せ…
この時点で夕方16時頃
食事も解禁になって出された間食は食パンと牛乳と缶みかん
このいつもならありがたみも感じない給食のようなメニューのなんと美味いことか
看護師さんに「またすぐ夕食が出るから無理に完食しなくていいよ」と言われたけどかっ込むように完食
そして夕食も完食（やっぱりキツかったけど…）
入院2日目はこれで終了
翌日も退院日だけどまた検査が続きます
もやもや病検査③脳造影CT検査
前回のお話はこちらから
いざ入院当日
わいはフルタイムで働いてるんだけど、今回は2泊3日なので事前に上司には病名と状況（今後手術して休職する可能性があること）まで伝えて、同僚にはひとまず検査入院することだけ伝えて準備万端
引継ぎは個別に済ませてあります！特に急ぎの要件はありません！
って言ったけど、気になって病院に行く途中お客さんからのメールをチェック
こういうときに限って何かあるよね…
「先日お願いしていた件、反映されていないようなのですがご対応頂けていますでしょうか？」
えっ(;ﾟДﾟ)！！！
やったと思ってたけどできてなかった…
そこから病院に着いても慌てて上司にメールしたりなんだかんだバタバタ
やっとこさ落ち着いて受付に呼ばれると「わいさんは〇階の×棟ですのでこのままエレベーターで上に上がってください」と言われた
なんだかホテルのチェックインみたいだ
個室は高いから4人部屋にしたけど思ったより広いかも
着いて早々まずはコロナの検査。PCR検査をして肺のレントゲンまで撮った
結果は陰性！よかった
でも病室に来てから検査って、これで陽性だったらどうするんだろう？
続いてCT検査
造影剤を腕から注射して撮影するという前回と似たような検査だけど
MRIと脳血流シンチグラフィーとの違いが素人にはよく分からない
とりあえず撮影してくれた男性の技師の方がめっちゃパリピそうなイケメンだった
この病院でMRI取ったときも若いイケメンだった
現場の臨床検査技師？放射線技師？には若い男性が多いのだろうか…？
病室に戻ると看護師さんが「あの～剃毛ってして来ました？」と聞いてきた
「いえ、してませんけど」
「ではこれで剃ってもらっていいですか？」
とベッドの上の机にバリカンを置かれた
今回の入院の一大イベント、アンギオ（血管造影検査）は手首か鼠径部からカテーテルを入れるので、下の毛を剃らないといけないのだ
ただ入院前に渡された説明書には『検査前日に看護師が剃毛します』と書いてあったので、わいはナチュラルな感じで来てしまった
恐らく自分で動ける人は自分でやってね、ということなのだろう
それは説明してくれよ…
バリカンを手に病室のシャワー室へ
まだ15時くらいだけど面倒だからもうお風呂も済ませてしまおう
シェーバーじゃなくて普通の髪の毛用のバリカンなのでめっちゃ剃りづらい
試行錯誤の結果、これが
こうなりました（イメージ図）
明日はアンギオ
これがめちゃくちゃ辛かった…
次回に続く
もやもや病検査②脳血流シンチ（安静時）
前回のお話はこちらから
大晦日にコ〇ナにかかるという何とも残念な年末年始を過ごしています、わいです。
今年もよろしくお願いします。
更新頻度が遅くていつになったら今に追いつくのか…
この療養期間中に何本か投稿したいなと思っております。
では今回は脳血流シンチグラフィー検査（安静時）のお話～
これはその名の通り脳の血流を調べる検査（SPECT検査ともいう）
https://www.pet-net.jp/treat/sonota_scintigraphy/
腕から放射性物質が入ってる薬を注射して頭をガチガチに固定されて目隠しした後、↑こんな感じで感じで大きいカメラに挟まれて撮影します
看護師さんに注射のとき大丈夫？痛くない？って聞かれて
献血より痛くないっすって言ったら、献血の針よりは細いからね～とのこと
少し時間をおいて放射性物質が脳の血管まで流れたとき放射線が映る特殊なカメラで撮影すると、血流が多いところほど放射線が多く映るというわけ
わいはそのときの画像を白黒コピーでしか貰えなかったんだけど
イメージはこんな感じ
https://www.nmp.co.jp/public/brain/index.html
やっぱりMRIで血管が映ってなかった前頭葉と右横の血流が少なかったよ
で、この検査（安静時）というのは、もう一種類（負荷時）ってのもあってこっちのが大変だったんだけどそれはまた今度書きます
次はいよいよ２泊３日の検査入院！
もやもや病検査①MRI
前回の話はこちらから
前回言われた検査について１つずつ説明していくよ〜
・MRI
・脳血流シンチグラフィ検査（安静時）
・脳血管造影検査（アンギオ）
・脳造影CT検査
・脳血流シンチグラフィ検査（負荷時）
最初にやったのはMRI
これは皆さんご存知でしょうかね。
こんなやつ↓
MRI検査は、撮影する部位にコイルと呼ばれる専用の用具を体に装着し、ベッドに寝た姿勢で行います。検査の際はベッドが自動で動き、トンネル状の装置の中に入ります。磁場を発生させるときに、装置から工事現場のような大きな音がするため、検査中はヘッドホンや耳栓を装着することもあります。
検査時間は15～45分とCT検査に比べて長くかかります。体を動かすと画質が落ちてしまうので、できる限り同じ姿勢を保つことが必要です。撮影部位によっては、息を止めることもあります。
あーはいはい、前にクリニックでもやったやつね、自分ヘッドホン派なんで。
と分かってますよ感を醸し出しながら30分ほどの検査終了。
大きい音は平気だけど、ひたすらじっとしてないといけないのが辛い。
でもクリニックでも撮ったのになんでまた撮ったんだろう？今回のが時間が長かったような気がしないでもない。
そして撮れた画像をお見せします。
これがもやもや病患者わいの脳🧠｛ちょっと恥ずかしいわね・・・
（上下左右は後から足してます）
そしてこちらが正常な脳のMRI画像
右側の中大脳動脈が全然写ってないね
あと前大脳動脈も先だけはっきりしててほとんど写ってない
というのを検査後にMRIを見ながら先生に説明してもらったら、素人でも「なんかやばそう」というのが伝わってきたな
で先生に言われたこと
「まあ、やっぱりもやもや病で間違いないでしょう。
難病申請できるからしておいてね。
で、多分手術したほうがいいと思うんだけど、もう少し詳しく検査してみて考えます。」
難病か〜
実はもやもや病は国の指定難病なのだ
指定難病になるには条件があって
そもそも難病というのは
・原因不明（だから予防できない）
・治療法が確立されてない（対症療法はあっても根本的治療法がない）
・完治しない（基本的に一生付き合わないといけない）
その中から指定難病に認められるには
・患者数が人口の0.1%程度以下
・客観的な診断基準が確立している
これ全部を満たす指定難病が今300種類以上あって、重症度が一定以上と認められると医療費助成の対象になるというわけ
そんなレアな病気にまさか自分が当たってしまうとはね
手術もね…
ネットで調べて薄々そんな気はしてたけど、しなくていいならしたくない
でも雰囲気的に「するしない」じゃなくて「どんな方法でするか」を決めるための検査って感じにしか聞こえないんだよな
とりあえず来週は脳血流シンチグラフィ検査頑張るぞ〜
って感じで続く
不安になっちゃいますよね〜
前回のお話はこちらから
こんにちは、わいです。
今年もあと2週間切ったなんて信じられないね。
ちょこちょこ通院しながらフルタイムで働いてるんだけど、忙しすぎて仕事納められる気がしないよ。
では続きです。
急に検査入院を言い渡されたわい。
検査の内容はこんな感じ。
・MRI（何故かまた撮るらしい）
・脳血流シンチグラフィ検査（安静時）
・脳血管造影検査（アンギオ）
・脳造影CT検査
・脳血流シンチグラフィ検査（負荷時）
と、見ても何やるのかよく分からないよね。これをばーっと説明された。
そこで言われたのが、最後の負荷時脳血流検査は最悪死亡するリスクがあるということ。1994年から全国で年間2〜3万件検査して、過去に数人亡くなったらしい。
でも今のわいさんには必要な検査だからね、と言われて、リスクについて了承しましたという同意書にサイン。
他にも転倒したときの怪我とか、せん妄が起きたときの身体拘束とか、薬の副作用とか、同意書をいくつもサインした。
先生「で、今日はこのまま尿検査と血液検査を受けて、検査入院の説明をします。看護師が声をかけますから外で待っていてください。」
なんか大ごとになってきたぞ…と思っていたら看護師さんに呼ばれた。
看護師から改めて自覚症状とかを聞かれていると、
看護師「あれ？1枚足りない…ごめんなさい。どこかに紛れちゃったのでもう一度聞いてもいいですか？」
受付に渡した3枚の問診票のうち1枚がないと言うのだ。
それには緊急連絡先として夫の名前と連絡先が書いてあったのに。
おいおい…と思いながらここで文句を言って時間が延びるのも面倒臭かったので、素直にまた同じことを書いた。
「では次は入院の説明をしますので、このバインダーを持ってあちらにお願いします。」
問診票と先生の書いた入院の指示書みたいな書類の入ったバインダーを渡されて、入院前の説明コーナーに行こうとしたら看護師が追いかけてきた。
「ごめんなさい！もう一つ確認し忘れてました。ここを見てもらっていいですか。」
待合室の通路で立ち止まったわいに、瞳孔のチェック？なのか目にライトを当てて
「はい！大丈夫です！ありがとうございます！」
と走り去っていった。
なんか大丈夫か？この病院…
続いて入院の説明へ。
看護師②が私のバインダーを開いて「緊急連絡先を聞いてもよろしいですか？」と聞いてきた。ん？
「さっき書きましたけど…」
「あれ？見当たらない…入ってない」
なんとまた緊急連絡先の書かれた問診票を失くしたのである。この短時間に2回も。
流石にカチンときたわい。
「さっきも失くしたって言われて書いたんですけど」と言うと
「それは酷いですね。ちょっと探してきます。」といなくなった看護師②。
この後、最初に書いた紙とその後書いた紙、どっちも見つかりましたと謝られたけど
「初めての入院なのに、こんなの不安になっちゃいますよね〜(笑)」
って言われて不安にさせてるのはお前らだろ！と思ってしまった。
若いからって軽く見られているんだろうか、患者の書類を失くすなんて重大なミスじゃないか？こんな調子で手術のとき患者を取り違えたりとかされたら？
急に難病ですって言われただけで不安なのに、この対応は不信感しかなかったな…。
先生は信頼できそうかな、と思って現時点でまだこの病院にお世話になっているのだけど。
もやもや病確定
前回の話はこちら
こんにちは、わいです。
最近買ったハイテク血圧計を使うのが楽しい。
この血圧計はスマホのアプリとBluetooth連携して毎日の血圧を勝手にグラフ化してくれるんだ！素晴らしいね！
そもそも自分の血圧ってどれくらいが普通なのか、朝と夜でどう変わるのかみんな知ってるかい？脳梗塞が起きないように、その前の異変に気づけるように、毎日記録を付けることが大事なんだ！！ぜひチェックしてみてくれ！
では紹介状を持って別の病院に行ったときの話をしよう。
クリニックの先生に紹介されたのは、提携している近くの総合病院だった。
大きい病院は予約が取りづらいかと思ったけど、すんなり翌週の予約が取れた！
紹介状を持って病院に行くとさすが大きい病院、すごい人だ・・・
基本的に紹介がないと受診できないので、初診はどこの病院からの紹介かを紙に書いて窓口へ持っていかないといけないらしい。
初診専用の受付を済ませて、脳神経外科の受付へ。
ここでクリニックでもらったCD-ROMを渡して、問診票を記入してくださいと3枚ぐらい渡された。物忘れはあるか？手足の痺れはあるか？とか脳神経外科用のやつなんだろうけど、結構細かく聞かれた。この問診票が後に病院への不信感につながろうとは・・・
待つこと1時間
病院の予約時間ってあってないようなものだよね。
やっっっっっっっと呼ばれて診察室へ。
わいの脳のMRIを見ながら先生ははっきりと言った。
「これは多分もやもや病で間違いないでしょう」
えっ
前にクリニックでもチラッと言われたけど
そんなはっきり断言してなかったよ？？MRI見ただけで確定なの？
「頭痛もそのせいだろうね。結構辛い頭痛じゃないですか？
ここの白いところね、前のクリニックの先生も言ってくれてるけど
一回脳梗塞起こしてるんですよ。
あと1cm内側だったら今頃手足に麻痺が出てたかもしれない。」
わい「え〜っ（笑）」
人間急に深刻なことを言われると現実味がなくて笑っちゃうんだと思った。
脳梗塞は小さいものだと気が付かないこともあるらしい。
でも前の先生脳梗塞なんて言ってなかったな。
すごく親切でいい先生だったから、実は分かってて詳しいことはあえて言わずにこの先生に託したんだろう、と都合のいい解釈をした。
そういえばもやもや病の症状で思い当たる節があった。
「小学校低学年の頃に運動会で走ったら急に手足に力が入らなくなって、呂律が回らなくなったことがあったんです。その1回だけでしたけど。」
1〜2年生の頃だったか、徒競走で走ったときそうなったのだ。
手がこんな形になって立てなくなって、先生に説明しようとしても「あwせdrftgyふじこ」しか言えなくなったわいは、先生にイラつかれながらブルマ（時代…）をグイッと引っ張り上げられて引きずられるようにグラウンドから強制退場させられたのだ。（めっちゃパンツ食い込んだ）
「関係あるかもしれないけど何とも言えないですね。
いつ発症したかまでは分からないので、子供のときからかもしれないし
最近になってかもしれない。進行のスピードは人それぞれなので。」
「手術したほうがいいと思うんだけど、もう少し検査をしてから決めましょう。お仕事は？来週と再来週空いてる？あと検査入院も必要なんだけどこの日休める？」
前の先生みたいに優しいタイプも好きだけど、この先生の超はっきり理路整然と断言するタイプも嫌いではない。
結局、ちょっと話を聞きに来たつもりが、手術をするかもしれないと言われてしまった。そしてその場で2週間以内に通院2回、検査入院3日間のスケジュールがあれよあれよという間に決定。
怒涛の展開みすず学苑！！！
怒涛の展開みすず学苑！！！
怒涛の展開！！！
（関東の人なら分かるアレ）
あれ？みすず学苑の話になっちゃった
